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El pequeño hincha de Colo Colo que necesita un millonario medicamento para enfermedad de Duchenne

Julián, pequeño hincha colocolino de 15 años, sufre con una enfermedad de distrofia muscular de Duchenne, la cual tiene un medicamento con un costo que supera los tres mil millones de pesos.

diego jara ramírez
El pequeño hincha de Colo Colo que necesita millonario medicamento.
© CapturaEl pequeño hincha de Colo Colo que necesita millonario medicamento.

Cuando hablamos de Colo Colo, es por un amor que suele mover montañas. Disfrutamos con los momentos felices de campeonatos, como también nos entristece cada una de las derrotas. Cada hincha tiene su propia historia ligada al amor de nuestras vidas, con el cual nos esforzamos a diario para poder juntar peso a peso y comprar una entrada para acompañar al equipo cada fin de semana.

A pesar de esto, hay otras historias que conmocionan al pueblo albo. Es lo que está viviendo el pequeño hincha colocolino Julián, de tan solo 15 años, quien sufre con una enfermedad de distrofia muscular de Duchenne. Se están realizando diversas campañas para solventar el altísimo precio del medicamento, el cual alcanza los tres mil 500 millones de pesos.

Madre de Julián cuenta la historia de su pequeño hijo

Rocío Cárdenas, padre de Julián, estuvo conversando con Edson Figueroa en el programa DaleAlbo AM, el matinal de todos los colocolinos. Durante dicha entrevista, contó la historia que ha tenido que vivir en compañía de su hijo, quien es fanático de Colo Colo.

“Julián nació el 15 de marzo del 2009. Un bebe esperado, totalmente felices de tenerlo. Desafortunadamente a los 13 días de nacido, Julián desarrolla una ictericia por la cual tiene que estar hospitalizado y desafortunadamente, después de esas 48 horas que son cruciales después de la ictericia, Julián fue pre diagnosticado con distrofia muscular de Duchenne”, comenzaba señalando.

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Historia de Julián, el hincha que sufre la enfermedad de Duchenne.

Historia de Julián, el hincha que sufre la enfermedad de Duchenne.

“Había dudas, había varias cosas que se especulaban entre los médicos y todo, pero ya al mes volvimos a escuchar la palabra Duchenne por el mismo neurólogo y ya a los 8 meses y medio de vida de Julián, ya tenía un diagnóstico comprobado de Duchenne. La primera vez que escuché Duchenne, no tenía idea lo que era. Yo tenía 19 años recién, con el papá de Julián también joven, éramos los dos jóvenes y no teníamos idea de nada de lo que nos esperaba”, agregó.

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La enfermedad que sufre el pequeño Julián

Respecto a la enfermedad que sufre el pequeño hincha del Cacique, su madre, contó que “en todos estos años, les cuento brevemente que Julián a pesar de que caminó y que hizo muchas cosas casi normales como los demás niños, Julián a los 11 años no pudo caminar más. Ósea Julián luchó, luchó, hizo de todo, llegó hasta arrastrarse para llegar de un lugar a otro, pero ya el Duchenne que es una enfermedad degenerativa, ya lo atacó de tal forma que no había nada más que hacer”.

“Desafortunadamente, Julián estuvo desahuciado por 15 años porque no había ninguna cura, no había ningún medicamento que pudiese tener algún efecto, que retrase quien tenga la enfermedad. Hasta este 2024, que, en el mes de junio, el laboratorio anunció que la FDA (Administración de Alimentos y Medicamentos) aprobó el medicamento Elevidys para niños no ambulatorios y para niños mayores de 4 y 5 años, lo cual lo dejó dentro a pesar de su edad avanzada que son 15 años y donde él lleva cinco años en la silla de ruedas y todo, él puede optar al medicamento, es apto, totalmente”, seguía relatando.

Además, destacó que “entonces me comprenderán que al otro día que se aprobó este medicamento, empezamos con una campaña desesperada en redes sociales solicitando ayuda. Entre eso, Julián siempre ha sido un colocolino de corazón, desde el principio, desde que tiene memoria y siguiéndonos a nosotros que también somos colocolinos, somos culpables (ríe), me dice ‘oye mamá, hazme caso, hagamos un video, llamemos a la hinchada porque ellos son fuertes y ellos son más fuertes que yo y me van a dar fuerza’. Yo le dije ‘ya mi amor, hagámoslo’. Qué palabras, sí”.

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Incluso, señaló que “imagínate que Julián a pesar de que no ha tenido la posibilidad de ir a un estadio ni nada, no ha estado cerca de la hinchada realmente, peor él siente que ellos son poder. Ósea él me dice ‘mamá, por favor, hagamos el video’. Un día de noviembre, nosotros hicimos el video en las redes sociales llamando a la hinchada y les explicamos todo lo que estábamos pasando, que necesitábamos de un medicamento que vale 3 mil 500 millones, nada menos, y afortunadamente fuimos escuchado por Aníbal Mosa, que a los dos días nos contestó e invitó a Julián al Estadio Monumental a conocer al equipo”.

La invitación de Colo Colo al Estadio Monumental

Aníbal Mosa, presidente de Blanco y Negro, conoció esta historia y no tardó en invitar al pequeño Julián, en compañía de su familia, a asistir a un entrenamiento de Colo Colo. Estuvo compartiendo con todos los jugadores del Cacique, quienes amablemente se acercaron a compartir con el fanático albo. Uno de los más esperado por Julián, era Arturo Vidal.

Ese día en el Monumental, de alguna forma fue cómo que volvió a vivir, algunos fragmentos de su alma se recuperaron porque sí, Julián está triste, asustado. Imagínate, tiene 15 años y está con esa amenaza de muerte, es horrible. Ese día en el Monumental estuvo todo el tiempo buscando a los jugadores. Estábamos en el estadio donde estaban entrenando privadamente, aparte de las personas que estaban invitadas, y él los veía y decía ‘mamá, dónde está Arturo, dónde está Arturo’”, relataba.

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Él lo único que quería era ver a Arturo, estaba tan emocionado de que Arturo estaba ahí. De hecho, cuando Arturo volvió a Colo Colo, él me dijo ‘bien’. Imagínate, con todo lo que le cuesta subir los brazos y todo, él decía bien. Créeme que todas estas cosas que genera el equipo, la alegría de cuando salieron campeones de nuevo, él estaba moviéndose en su silla celebrando que habían salido campeones de nuevo. Estaba contentísimo”, agregó.

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Además, contó que “cuando terminó el entrenamiento, empezamos a ver a todos los jugadores pasar y fue una emoción tremenda. Uno como papá empieza a cambiar sus ideales y créeme que su hubiese estado yo sola me habría sacado fotos con todos los jugadores. Yo como mamá, viendo a mi hijo sonreír porque veía pasar a todos los jugadores, todos lo fueron a abrazar, se sacaron fotos con él, grabaron videos pidiendo ayuda también por lo de la campaña, recibió dos camisetas: una que está firmada por todo el plantel y la otra que es la camiseta de Esteban Pavez, más los zapatos de Lucas Cepeda. Él estaba desbordado de felicidad porque él tenía esas tres preciadas cosas. Es innegable la emoción que le dio Colo Colo a Julián ese día”.

¿Cómo ayudar a Julián?

Julián tiene 15 años, vive en Puerto Varas y tiene la enfermedad de Duchenne. Existe un medicamento que detiene la enfermedad y podría salvarle la vida. Todos los hinchas que quieran hacer su aporte lo pueden hacer en las siguientes cuentas bancarias a nombre de Rocío Cárdenas, su madre:

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  • Banco Santander – Cuenta Corriente
  • Número: 78931167
  • RUT: 17.639.101-4
  • Banco Estado – Cuenta RUT
  • Número: 17639101
  • RUT: 17.639.101-4
  • Contacto: rociocardenas1501@gmail.com
  • Sigue la cuenta de Instagram: julian_contra_duchenne

Ver la entrevista de Rocío Cárdenas, madre de Julián (comienza 27:35)

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