Cuando se habla de Colo Colo es de un amor que traspasa las montañas. En abril, especialmente, disfrutamos de los cientos de momentos felices por los campeonatos obtenidos, pero la tristeza también aparece con cada una de las derrotas. Todos los hinchas tienen sus historias ligadas al gran amor de nuestras vidas, pero hay otras que conmocionan al pueblo albo.
Ese lado de la vida es el que toca vivir a un pequeño hincha, Julián, quien con 17 años ha batallado contra una dura enfermedad, la distrofia muscular de Duchenne, un trastorno genético recesivo ligado al cromosoma X, y que causa debilidad muscular progresiva y rápida. Una enfermedad de alto costo donde necesita un tratamiento que supera los $3.500 millones de pesos.
Hoy, el joven encabeza una nueva campaña para reunir fondos y salvar su vida, ya que en la actualidad es el paciente con Duchenne de mayor edad, lo que conlleva un alto riesgo. Tal como lo hizo en 2025, Julián volverá a caminar por Chile en su silla de ruedas para llegar al Palacio de La Moneda desde el sur, y alcanzar su objetivo.
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El joven hincha de Colo Colo que necesita millonario medicamento para enfermedad de Duchenne
A través de sus redes sociales (@julian_contra_duchenne), Julián ha ido mostrando la dura lucha contra la enfermedad de Duchenne. Así, a contar de este 13 de abril comienza la ruta desde Puerto Montt a Santiago donde culminará el recorrido en el Palacio de La Moneda y así reunir el dinero para costear el medicamento.
En la actualidad, lleva recaudado más del 2,56% de la meta, más de $89 millones de pesos, lejanos a los $3.500 millones de la moneda nacional, meta a la que debe llegar en el corto plazo. Incluso, durante la jornada envió una carta al presidente José Antonio Kast para proponer la Ley Julián y abordar las necesidades económicas para quienes viven esta enfermedad.
Además, se encuentran disponibles distintas cuentas bancarias para que todos los hinchas se puedan unir y ayudar a Julián a llegar a la meta durante los próximos 30 días, tiempo en que durará la caminata desde Puerto Montt y que finaliza el 14 de mayo cuando lleguen al Palacio de La Moneda, donde esperan ser recibidos por el mandatario.
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La dura batalla de Julián, hincha de Colo Colo, contra la enfermedad de Duchenne
En conversación con DaleAlbo en febrero de 2025, su madre, Rocío Cárdenas, contó la historia que ha tenido que vivir en compañía de su hijo, hincha de Colo Colo, desde su nacimiento hasta el duro diagnóstico, como también la lucha para encontrar dinero y financiar un medicamento.
“Julián nació el 15 de marzo del 2009. Un bebe esperado, totalmente felices de tenerlo. Desafortunadamente a los 13 días de nacido, Julián desarrolla una ictericia por la cual tiene que estar hospitalizado y desafortunadamente, después de esas 48 horas que son cruciales después de la ictericia, Julián fue pre diagnosticado con distrofia muscular de Duchenne”, comenzaba en aquella ocasión.
“Había dudas, había varias cosas que se especulaban entre los médicos y todo, pero ya al mes volvimos a escuchar la palabra Duchenne por el mismo neurólogo y ya a los 8 meses y medio de vida de Julián, ya tenía un diagnóstico comprobado de Duchenne. La primera vez que escuché Duchenne, no tenía idea lo que era. Yo tenía 19 años recién, con el papá de Julián también joven, éramos los dos jóvenes y no teníamos idea de nada de lo que nos esperaba”, agregó.
La historia de Julián, el hincha que sufre la enfermedad de Duchenne.
“Había dudas, había varias cosas que se especulaban entre los médicos y todo, pero ya al mes volvimos a escuchar la palabra Duchenne por el mismo neurólogo y ya a los 8 meses y medio de vida de Julián, ya tenía un diagnóstico comprobado de Duchenne. La primera vez que escuché Duchenne, no tenía idea lo que era. Yo tenía 19 años recién, con el papá de Julián también joven, éramos los dos jóvenes y no teníamos idea de nada de lo que nos esperaba”, agregó en aquella conversación.
La enfermedad del joven hincha de Colo Colo y un medicamento que urge
Respecto a la enfermedad que sufre el pequeño hincha del Cacique, su madre, contó que “en todos estos años, les cuento brevemente que Julián a pesar de que caminó y que hizo muchas cosas casi normales como los demás niños, Julián a los 11 años no pudo caminar más. Ósea Julián luchó, luchó, hizo de todo, llegó hasta arrastrarse para llegar de un lugar a otro, pero ya el Duchenne que es una enfermedad degenerativa, ya lo atacó de tal forma que no había nada más que hacer”.
“Desafortunadamente, Julián estuvo desahuciado por 15 años porque no había ninguna cura, no había ningún medicamento que pudiese tener algún efecto, que retrase quien tenga la enfermedad. Hasta este 2024, que, en el mes de junio, el laboratorio anunció que la FDA (Administración de Alimentos y Medicamentos) aprobó el medicamento Elevidys para niños no ambulatorios y para niños mayores de 4 y 5 años, lo cual lo dejó dentro a pesar de su edad avanzada que son 15 años y donde él lleva cinco años en la silla de ruedas y todo, él puede optar al medicamento, es apto, totalmente”, relata.
Además, destacó que “entonces me comprenderán que al otro día que se aprobó este medicamento, empezamos con una campaña desesperada en redes sociales solicitando ayuda. Entre eso, Julián siempre ha sido un colocolino de corazón, desde el principio, desde que tiene memoria y siguiéndonos a nosotros que también somos colocolinos, somos culpables (ríe), me dice ‘oye mamá, hazme caso, hagamos un video, llamemos a la hinchada porque ellos son fuertes y ellos son más fuertes que yo y me van a dar fuerza’. Yo le dije ‘ya mi amor, hagámoslo’. Qué palabras, sí”.
